- Stofwisselingsziekten
- www.stofwisselingsziekten.nl
- Informatie van de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) en de Stichting Onderzoek Stofwisselingsziekten.
3.8
(si*)
>280
<5
5
- Fabry Support & Informatie Groep Nederland
- www.fabry.nl
- Deze vereniging van Fabry patiënten geeft informatie over de aandoening.
3.6
(si*)
<10
-
4
- Gaucher
- www.gaucher.nl
- De Gaucher Vereniging Nederland geeft informatie over deze zeldzame, (autosomaal recessief) erfelijke stofwisselingsstoornis.
3.6
(si*)
>280
-
5
- HPU Patiëntenvereniging
- www.hpupatientenvereniging.nl
- Erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. Klachtenpatroon, de behandeling en ervaringen van patiënten.
3.6
(si*)
>270
-
3
- Hemochromatose Vereniging Nederland
- www.hemochromatose.nl
- Een erfelijke aandoening waarbij er te veel ijzer uit de normale voeding wordt opgenomen.
3.6
(si*)
<10
-
5
- Galactosemie Vereniging Nederland
- www.galactosemievereniging.nl
- Vereniging voor deze stofwisselingsziekte.
3.5
(si*)
>80
<5
3
- Youri Vogels
- www.birdsoft.nl
- Persoonlijke site met het verhaal van een kind met Creatine Transporter Deficientie.
3.5
(si*)
<5
-
2
- De X-ALD Belangenvereniging.
- www.xald.nl
- Behartigt patiëntenbelangen, ondersteunt families, beïnvloedt de publieke opinie en bestrijdt leukodystrofie.
3.5
(si*)
<10
-
4
- HPU-website
- www.hputest.nl
- HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. Informatie van het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum.
3.4
(si*)
>20
-
2
- Vereniging Morquio
- www.morquio.nl
- Vereniging van ouders-, patienten en belanghebbenden van de ziekte van Morquio met veel informatie over deze erfelijke stofwisselingsziekte.
3.1
(si*)
-
-
3
The rating value is calculated according to the algorithm, which considers all rating indicators.
As soon as number of users ratings reaches defined level, the rating is to be substituted by the users one.